Patiëntendag Stichting Lichen Sclerose

29-01-2020 - Omdat hij niet zelf aanwezig kon zijn, liet dr. Wim van der Meijden via een videoverbinding weten dat opnieuw de Roosevelt Kliniek gewonnen had. Dr. Laurens Barkema van het Antonius Ziekenhuis Sneek (winnaar 2018) overhandigde het beeldje aan een trotse Bram ter Harmsel, van de Roosevelt Kliniek.
Jeroen Dijkstra, gynaecoloog en seksuoloog (Isala Klinieken, Zwolle) hield een inspirerend en verhelderend verhaal over seksualiteit bij LS. Hij vond zeer knap een goede balans tussen (nieuwe) informatie en humor. Uit de zaal veel vragen, over soms heel persoonlijke ervaringen. De aankondiging van de studie naar impact van LS op seksueel functioneren, werd als zeer waardevol ontvangen. 
Kim van Mierlo (aios dermatologie) gaf een mooi overzicht van haar differentiatie-stage vulvapathologie. Zij maakte kennis met ziektebeelden als LS, lichen planus, HSIL en vulvaire psoriasis. Ze bedankte de patiënten voor het laten 'meekijken'. Zonder dat is het onmogelijk om nieuwe collega’s op te leiden. 
Irene van der Avoort (gynaecoloog Ikazia Ziekenhuis Rotterdam) besprak vragen over LS en menstruatie, zwangerschap en bevalling, uit de besloten Facebookgroep van de stichting. Helaas ontbreekt veel evidence, maar gelukkig zijn er steeds meer vulvapoli’s waar ondersteuning wordt geboden (zonder onnodig te medicaliseren). 
Caren de Graaf, psycholoog, vertelde over de psychische impact die een chronische aandoening als LS heeft. De verschillende fases van rouw werden besproken en handvatten werden uitgereikt om van uit positieve psychologie om te gaan met rouw en herstel. 
Bram ter Harmsel gaf een overzicht van de laatste nieuwtjes op LS-gebied vanuit de ISSVD. Hij benadrukte het terughoudende standpunt vanuit de ISSVD t.a.v. laser- en stamceltherapie: beide zijn nog niet bewezen veilig en/of zinvol. Ook hield hij een pleidooi voor het blijven gebruiken van een laagfrequente onderhoudsdosering met steroiden en dagelijks gebruik van vette zalf. 
Ter Hamsel sloot af met antwoorden op allerlei vragen vanuit het forum. 
Tussen de praatjes door, was er volop gelegenheid voor lotgenotencontact en/of persoonlijke vragen aan de sprekers. 
De volgende patiënten-dag voor LS-patiënten zal vindt plaats op 7 november 2020. www.LSNederland.nl